Het Guillain-Barré syndroom (GBS) bij kinderen is een zeldzame aandoening. Naar schatting zijn er in Nederland 50-70 kinderen die met GBS in het ziekenhuis worden opgenomen. De precieze aantallen weten we niet. Het vaststellen van de diagnose GBS bij kinderen blijft soms erg moeilijk, met name ook omdat het een aandoening is die niet vaak voorkomt.

Doel van de studie

Het belangrijkste doel van de studie is het aantal kinderen met GBS per jaar in Nederland in kaart te brengen. Verder zijn we daarbij benieuwd, hoe snel de diagnose wordt gesteld en met welke klachten de patiënten naar het ziekenhuis kwamen.

Methode

Omdat we alle kinderen met GBS in Nederland willen registreren is samenwerking met de andere medische centra in Nederland noodzakelijk. Om samen te werken met (kinder)neurologen uit andere centra hebben we een werkgroep opgericht. In de werkgroep zitten 17 (kinder)neurologen uit 14 Nederlandse ziekenhuizen.

Van de kinderen met GBS die bij ons gemeld worden, worden gegevens verzameld over de symptomen bij opname in het ziekenhuis, het ziektebeloop en hoe de patiënt behandeld is. Ook willen we graag bloed en hersenvocht wat overgebleven is gebruiken voor het onderzoek. Deze materialen zullen onder andere gebruikt worden om te kijken of er sprake was van een voorafgaande infectie die GBS heeft kunnen veroorzaken. Verder belt de onderzoeker de patiënt na 6 en 12 maanden op met vragen over hoe het nu gaat.

Database

De verzamelde gegevens zullen anoniem in een database worden opgeslagen, zodat de gegevens uit de database gebruikt kunnen worden in wetenschappelijk onderzoek.

Patiënt

Deelname aan deze studie is geen extra belasting voor de patiënt. Het hersenvocht en bloed zal tijdens de normale zorg worden afgenomen om de diagnose te kunnen stellen. Als er wat van het materiaal over blijft zullen wij dit materiaal opvragen. De patiënt zal nooit extra geprikt worden alleen vanwege deelname in dit onderzoek.