Tijdens de inclusie van de eerste kinderen in IGOS bleken niet alle vragen voor de kinderen even goed te beantwoorden, ook waren niet alle vragenlijsten even geschikt voor met name de jongere kinderen. Om meer gericht te kijken naar GBS bij kinderen is binnen de IGOS, dan ook IGOS-kids opgericht. Qua structuur en opbouw is de IGOS-kids gelijk aan de IGOS, alleen zijn er voor de kinderen leeftijdsspecifieke vragenlijsten toegevoegd en is de afname van bloed voor onderzoeksdoeleinde niet verplicht. Momenteel zijn er 7 landen die hier aan deelnemen.
Methode
Via het programma Open clinica is er een database opgericht waar de patiënt online geïncludeerd kan worden. Hier heeft u wel een gebruikersnaam en wachtwoord voor nodig.
Pijnschalen
Binnen het onderzoek zal er gekeken worden naar pijn bij kinderen met GBS. Dit doen we door het gebruik van leeftijdsafhankelijk pijnschalen. Als voorbeeld de Faces pain scale revised voor kinderen tussen de 5-12 jaar oud.
Kwaliteit van leven
In het onderzoek maken we gebruik van leeftijdsafhankelijke kwaliteit van leven schalen. Als voorbeeld een antwoordmodel voor kinderen tussen de 5-7 jaar oud uit de PedsQL schaal. Met hierin vragen over vermoeidheid en kwaliteit van leven.
Voor het includeren van een patiënt in IGOS-kids, klik hier.
Bij vragen over het Guillain-Barré syndroom, of een van de wetenschappelijke onderzoeken verricht in het Erasmus MC, neem contact op via het contactformulier.