Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) is een zeldzame ontsteking van de zenuwen die leidt tot krachtsverlies en gevoelsstoornissen van armen en benen. CIDP kan worden behandeld met immunoglobulinen, corticosteroïden of plasmaferese maar het effect is vaak tijdelijk en onvolledig. De diagnose kan lastig zijn omdat er verschillende vormen zijn van CIDP en andere ziekten kunnen lijken op CIDP. Ook de behandeling is gecompliceerd en op dit moment is onduidelijk hoe individuele patiënten met CIDP het beste worden behandeld. Er zijn geen biomarkers voor het stellen van de diagnose of voor het monitoren van de behandeling.

Doel van de studie

De primaire doelstelling is het in detail beschrijven van de klinische en elektrofysiologische subtypes van CIDP, de huidige behandelregimes, het ziektebeloop en de lange termijn prognose. De secundaire doelstelling is het vinden van klinische en biologische factoren die het klinische beloop en herstel na therapie bepalen en voorspellen.

Studie opzet

Het gaat om een internationale, multicenter, prospectieve, observationele cohortstudie, vergelijkbaar aan de IGOS bij het Guillain-Barré syndroom (GBS).

Patiënten

Alle patiënten die voldoen aan de EFNS/PNS 2010 criteria voor CIDP kunnen deelnemen, ongeacht de duur van de aandoening, leeftijd, ernst van de ziekte, ziekteduur en behandeling.

Aantallen

Het doel is om tenminste 1000 patiënten met CIDP te verzamelen en tenminste 2 jaar lang te vervolgen.

Planning

De ICOS is gestart als pilot studie in het AMC, UMCU en Erasmus MC. Na evaluatie van deze pilot fase zal de ICOS uitbreiden naar andere centra, eerst in Nederland en daarna ook in andere landen.

Meer informatie over CIDP en de ICOS kunt u hier vinden.

Mocht u vragen hebben dan kunt u een e-mail sturen naar CIDP.studies@erasmusmc.nl