Sinds 2012 is er een internationaal observationeel onderzoek gaande naar GBS, genaamd de International GBS Outcome Study. In deze studie doen momenteel 144 centra uit 18 landen mee. Dit onderzoek heeft als doel de klinische en biologische determinanten en voorspellers van het ziekte beloop van het Guillain-Barré syndroom te vinden. Halverwege 2015 werd de 1000ste GBS patiënt geïncludeerd. Terwijl de IGOS gewoon door gaat wordt momenteel gestart het analyseren van de eerste data van de eerste 1000 patiënten. Gezien de hoeveelheid aan patiënten die op een hele gestructureerde manier zijn verzameld, maakt dat de IGOS het grootste prospectieve onderzoek naar GBS ooit is.

Patiënten

In de IGOS mogen alle GBS patiënten met alle soorten varianten en van alle leeftijden geïncludeerd worden. De patiënten kunnen zelf aangeven of zij aan extra modules van het onderzoek mee willen doen. Zoals een telefonische afspraak op 2 en 3 jaar na het stellen van de diagnose.

Methode

Volgens een strikt protocol worden nieuwe GBS patiënten geïncludeerd en vervolgd voor minstens 1 jaar. Bij opname wordt er 1 EDTA buis (voor DNA-onderzoek), 4 stolbuizen en 1 extra buis liquor afgenomen. Mocht de inclusie plaats vinden na het verrichten van de lumbaal punctie, zullen we eventueel spijtliquor opvragen. Mochten ouders bezwaar hebben tegen het afnemen van bloed, dan is dit niet verplicht. Wel zouden we dan eventueel spijt bloed dat nog aanwezig is na reguliere afname willen opvragen. Verder willen we een keelkweek (mycoplasma pneumoniae) en mocht de patiënt diarree hebben gehad in de weken voorafgaand ook een faeces kweek (Campylobacter Jejuni) ontvangen. Verder zal de patiënt een volledige neurologisch onderzoek krijgen bij: entry, week 1, week 2, week 4, week 8, week 13 (mocht de patiënt niet meer opgenomen zijn, mogen de visits van week 8 en 13 telefonisch verricht worden door GBS onderzoekers van EMC), week 26 en week 52. Op week 104 en week 156 is er nog een telefonische visit, maar deze zijn optioneel.

Voor meer informatie over de IGOS, klik hier.