Het Guillain-Barré syndroom is een zeldzame aandoening. Momenteel kunnen wij de incidentie van GBS bij kinderen die opgenomen worden in een ziekenhuis alleen maar schatten, naar aanleiding van het aantal patiënten die wij in ons centrum zien. Wij denken dat er naar schatting 50-70 kinderen met GBS per jaar in een ziekenhuis worden opgenomen. Om meer duidelijkheid te krijgen over de incidentie is samenwerking met andere centra in Nederland noodzakelijk. 

Doel van de studie

Het belangrijkste doel is de incidentie van GBS bij kinderen in Nederland in kaart te brengen. Daarnaast willen we met behulp van de klinische data de klachten bij presentatie van GBS bij kinderen en het ziektebeloop beter in kaart brengen.

Methode

Eind 2014 is er een werkgroep opgericht met daarin 17 kinderneurologen en neurologen met een affiniteit voor kinderen uit 14 Nederlandse centra. Met behulp van de leden van deze werkgroep zal er zowel retrospectief als prospectief onderzoek verricht worden naar GBS bij kinderen. 

Retrospectief zal de onderzoeker in alle 14 centra de klinische gegevens van patiënten die in het verleden met GBS zijn opgenomen verzamelen en in een database zetten.

Prospectief zal van iedere patiënt met GBS de klinische kenmerken tijdens het acute moment verzameld worden. Ook zal de patiënt 6 maanden en 1 jaar na de diagnose door de onderzoeker gebeld worden om een vragenlijst af te nemen. De vragenlijst zal uit 12 vragen bestaan. Wij willen met name weten of de patiënt nog klachten heeft en hoe het gaat op school. 

Belasting voor de patiënt

Er is geen extra belasting voor de patiënt. Wel zullen we de patiënt en zijn ouders toestemming vragen spijt materiaal (serum en liquor), mocht die reeds zijn afgenomen op te vragen voor onderzoeksdoeleinde.

Mocht u een patiënt willen includeren, klik hier.